von Alice Niklaus

An der letztjährigen Tagung in Berlin wurde der Wunsch geäussert, wieder einmal in Bayern zu tagen. Aber: von den bayerischen Anwesenden gab es nur zögerliche Zustimmung. Der Grund in zwei Worten war "zu teuer", aber wir können ja mal auf die Suche nach einer geeigneten Tagungsstätte gehen und dann weiter sehen. Ich bekam den Auftrag, orientierte mich in Richtung AOK-Bildungsstätte in Hersbruck,  wo wir im Jahr 2005 schon einmal erfolgreich tagten. Da sich kein freier Termin mehr fand bekam ich einige Tips von anderen möglichen Orten. Die Wahl fiel auf das Hotel Gut Matheshof in Rieden/Oberpfalz. Die Besichtigung der Örtlichkeiten verlief positiv und das Angebot lag im angepeilten Rahmen – von wegen "Bayern ist zu teuer"! Reden muss man miteinander! Kurzum, vom 27. – 29. April fand die Tagung statt. Ca. 100 Personen reisten aus ganz Deutschland, Finnland, Österreich, der Schweiz und Italien an und verbrachten anstrengende, aber harmonische zwei Tage miteinander, wie hier Prof. Kühnel, Regensburg, und Prof. Chavanne, Oldenburg.

Nach der Begrüssung des 1. Vorsitzenden, Herrn Klaus Hanselmann, stellte der Bürgermeister von Rieden und Schirmherr der Tagung, Herr Gotthard Färber, seine Gemeinde vor. Für mich sind diese Grussworte und die Vorstellung der jeweiligen Tagungsgemeinde willkommen. Meist sind die Bürgermeister, ab und an ist es eine Bürgermeisterin, humorvolle Personen, die ihre "Land und Leute, Freuden und Probleme" mit Augenzwinkern vorstellen, so wie auf dem Foto.

Ein Osler-Grundkurs mit Schwerpunkt Nase  war für den Freitagnachmittag vorbereitet worden. Die vor einiger Zeit durchgeführte Mitgliederumfrage zum Thema, welche Schwerpunkte die Lebensqualität der von Morbus Osler Betroffenen am stärksten einschränken könnten, ergab

Nasenbluten und Leberbeteiligung.

Nasenbluten in allen Variationen erschweren bei den meisten MO-PatientInnen den Tagesablauf. Der Umgang mit einer Osler-Nase ist vielfältig und die Betroffenen müssen sich meist selber helfen können, denn in den wenigsten Fällen ist kurzfristig ein HNO-Arzt zu erreichen. Der "Osler-Grundkurs mit Schwerpunkt Nase" soll uns Hilfe zur Selbsthilfe lehren.

Wie sieht es überhaupt in einer Nase aus? Wo liegen meine Blutungsstellen und wie tamponiere ich meine Nase selber? Welche Medikamente soll ich anwenden und woher bekomme ich die Rezepte? Die Übersicht vermittelt uns Prof. Dr. Thomas Kühnel von der Uni.-HNO-Klinik, Regensburg. Er führt uns durch das Thema und stellt sich dann als lebendige "Puppe" zur Erkundung des Innenlebens einer Nase zur Verfügung.

Unser langjähriges Mitglied Stina aus Helsinki traut sich! – Dass ich drei Fotos mit Text zu Prof. Kühnel in diesen Blogeintrag stelle, hat seinen Grund: Dr. Kühnel habe ich 2004 kennengelernt, (der "Prof." kam später dazu). Seine Lasertechnik zur Behandlung von Osler-Nasen hat ernorm viel zur Verbesserung meiner Lebensqualität beigetragen, dafür danke ich ihm. Ausserdem stelle ich einen Spitzenmediziner aus Bayern an dieser Tagung gerne in den Vordergrund.

 Mit einem Vortrag von Herr Rechtsanwalt H. Herrmann aus Bochum  zum Thema "Umgang mit Renten- und Krankenversicherung" begann der Samstag. Eine Zeitüberschreitung bahnte sich an, denn die Erfahrungen mit erwähnten Versicherungen waren vielfältig und das Interesse am Vortragsinhalt dementsprechend gross.

Zu den Themen….

Leberbeteiligung bei Morbus-Osler

Prof.Dr. Carlo Sabbà, Zentrum für seltene Erkrankungen, Policlinico di Bari/Italien

Extremfall einer Leberbeteiligung im Kindesalter

Dr. Christian Frische, Universität Tübingen

Bevacizumab zur Behandlung der Leberbeteiligung und Berichte aus Patientenmund, Erfahrungen aus Oldenburg

Prof.Dr. Ajay Chavanne,  Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Klinikum Oldenburg

Erfahrungen aus Essen

Dr. Tartakowski, Krupp-Krankenhaus, Essen

Erfahrungen aus Bari (Italien) zum Bevacizumab bei Darm, Nase und Leber

Prof.Dr. Carlo Sabbà, Zentrum für seltene Erkrankungen, Poliniclinico di Bari/Italien 

….verweise ich auf den ausführlichen Bericht über die Tagung von Günter Dobrzewski, der auf der Homepage der Morbus-Osler Selbsthilfe erschienen ist:

Hier klicken!

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Nachlese:

37 Grad am Sonntag, Pferde und Reiterinnen, Tränen beim Abschied, Ruhe rundum, endlich werden wir wahrgenommen, bilden sich Seilschaften, interessieren sich Ärzte für uns, ein Geben und ein Nehmen ist entstanden.

Der klassische Name für diese Krankheit ist HHT = hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie

Hier gehts zur Morbus-Osler-Homepage